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さりげない優しさがとっても嬉しい

 
さりげない優しさがとっても嬉しい

車いすの我が子とまちで過ごしていると、コンビニやファミレスの入口で出くわした他のお客さんが、ドアを開けて「どうぞ」と優先させてくださったり、エレベーターの乗り降りの際、ドアの「開」ボタンを押しててくださったり、近所ですれ違う時に、笑顔でこんにちはを言っていただけることがあります。
いつもそういうことを当たり前にされている方にとっては特別な事でもなんでもない事かもしれませんが、実はそういうさりげない優しさが、私たちにとってはとても嬉しいのです。
そういうことができる方は、たぶん、私たちのような世の中では少数派の人間のことも、「自分とは関係ない他人事、無関心」で済ましてしまわないで、自分に引き寄せて想像を働かせてお手伝いをしてくださっているのだと思います。
その、私たちをおもんばかってくださる気持ちが、私たちが普段世の中に対して感じている「疎外感」のようなものを拭い去ってくださる気がします。

あらためて、私が周りの方に手助けしてほしいことって何だろう・・・と思い巡らすと、結局は具体的な手助けというより、気持ちの面なのかもしれません。
障がいのある子を育てていくしんどさを「分けっこして一緒に考えてくれようとする気持ち」。
自分ひとり、ないし、家族だけで背負うには、あまりにも不安要素が多いこれから先の人生に途方にくれる時、「できることがあれば手伝うよ」と、横に並んでいてくれる人の存在に、どれ程救われることか・・・。
日本人って「人様に迷惑をかけてはいけない」とか、「自分のことは自分で」っていうのが染み付いていますが、この頃はあえて「助けて」を周りの方に発信していくいく勇気も大切なのかな・・・とも感じています。
周りの方の優しさを信じて。

【こども・脳性まひ(知的重度・身体全介助)】

| しょうがい児 | 23:28 | comments(0) | trackbacks(0) |
多目的トイレ

 
多目的トイレは本来、どなたが使っても良いものですが、混んでいる時などは、そこしか使えない人が優先に使うことになります。
息子は、自閉症と知的障がいがあるため、小学生にあがりましたが、初めての場所でのトイレはまだ一人では難しいです。
母は男性トイレには付き添えないので、多目的トイレを使いたいのですが、見た目に障がいがあるとわかりにくいので、正直、他の方の目が気になって多目的トイレを堂々と使うことができません。
父や祖父と一緒なら、そういう苦労はないのですが・・・。
そうして、だんだんと母と2人での外出が減っていくのが寂しいです。
こういう事情の場合も堂々と多目的トイレを使える工夫があるといいですね。

【こども・自閉症・知的障害あり】

| しょうがい児 | 23:27 | comments(0) | trackbacks(0) |
家族の力だけでは無理なこと


「冷たい視線を感じる時は? 待つことが苦手?」

冷たい視線というよりは、不思議な?言動を「何だろう」という視線で見られたことや、「あの子ダウン症?」という目で見られたことはあります。
待つときは、あらかじめ本人の気が紛れるものを持っていったり、受診の時はなるべく予約していきます。
長い待ち時間になってひどくぐずってしまい、周りに迷惑がかかっている時は、かわりに順番をとって頂くだけでも助かります。
大変だった時に「みんなそうだから」と言ってもらったときは嬉しかったです。

「疎外感」

障がいがある子を産んだ後、この先の進む道がわからなかった。
どんな支援があるのかも手探り。
就園、就学でも断られたりすると、「社会のお荷物」的に感じてしまった。
健常児の集団の中で、あらためて発達の違いを感じた。

「支援してほしいこと」

障がいがあっても、年相応に楽しみたいことがあり、でもそれは家族の力だけでは無理なことが多く(集団のスポーツなど)サポートしてくれる方がいてくれたらと思います。

「嬉しかったこと」

幼稚園の行事の時、親はこの場を台無しにしないかハラハラして、記念の写真が撮れなかったが、他の親御さんが撮っていて写真をくださったこと。
子どもを連れて遊びに来て。と言ってもらえた時。
登下校の時に「おはよう。おかえり。いってらっしゃい。」と言ってもらえた時。

【こども・ダウン症・知的障害(B判定)】

| - | 23:25 | comments(0) | trackbacks(0) |
疎外感

 疎外感

生まれてすぐは弱々しく、育っていくのか心配で仕方ありませんでした。
成長発達の遅れも指摘されましたが、他の病気もあり、手術を受けたので少し落ち着いてから、あさひ学園を紹介されました。

あさひ学園に入ったことで、この子にあった療育が必要なんだと知り、やるべきことがわかり少しほっとしました。

その頃近所には上の子の幼稚園を見送る年代の子供たちがいましたが、最初は大丈夫だよ、遅れていないよと声をかけてくれていましたが、成長するにつれ、その差は離れていき、また、健診等で一般の子と同席すると改めて違いを知らされることは、わかっていても辛いものはありました。

それでも近所の人たちは変わらず接してくれてうれしかったです。地域の小学校は、障がいの重さからすると難しかったのですが、できるところまでみんなと一緒に通わせたいと思い、お願いして入学させていただきました。

一般の子たちとは違うことで疎外感を感じる事もありましたが、近所の子たちをはじめとしてたくさんのお友だち、先生方にとてもお世話になりました。本当に感謝しています。


特にうれしかったこと

幼稚園の運動会でリレーに参加したことです。
リレーは全員参加で、赤白に分かれて競うので、息子がいると不利になるわけですが、息子もチームの一員として当然のように受け入れてくれ、「みんなで作戦会議やるからSくんも来て」と誘ってくれ、抱きかかえて連れて行ってくれたようです。

当日は先生に伴走され、カーブもきちんと走り、バトンも上手に渡すことができました。

私はとてもうれしくて泣けてきたのですが、同じように先生やお母さんも喜んで泣いてくれました。先生が息子を大事にしてくれると、それが子供たちにも伝わりとても良い環境でいられたように思います。

このような幼稚園でのうれしい経験が、地域の小学校で学ばせたいと思うようになったきっかけです。そして地域の小学校に入ったことで、子供たちが息子を見かけると「Sくん」と声をかけてくれることがありとてもうれしいです。

【こども・自閉症(知的障害あり・A判定)】

 

| - | 23:23 | comments(0) | trackbacks(0) |
病院での待ち時間

 待つことが苦手なので、待ち時間に他の人に迷惑をかけないようにと緊張しますので、私自身もなるべく避けたいと思っています。

特に困るのは病院ですが、待ち時間にはゲーム機や絵本を使ったり手遊びをして、気を紛らわすようにしています。

それでも、急に走り出したりすることがあり、特に小さな子供にけがをさせるといけませんので、ずっとそばを離れず付き添っています。

他の人からの冷たい視線は感じませんが、本人が問題行動を起こすことにより、他の人に迷惑をかけてはいけないと思い、いたたまれない気持ちになることはあります。

そのために、待ち時間を短くするため、予約診療ができるところやあまり規模の大きくない、待っている人の少ない病院を選んでいます。

【こども・自閉症(知的障害あり・A判定)】

| しょうがい児 | 23:22 | comments(0) | trackbacks(0) |
助かること 嬉しかったこと

 助かること 嬉しかったこと

・病院の待ち合い室が混んでいると、車イスの息子と私の居場所がなくて、すみの方に居ると、席をつめてくれたり、空いている所を教えて下さる方がいて嬉しかったです。

・息子と2人でスーパーに行って、もどしてしまった時「どうしたの?大丈夫?」「ティッシュあげようか?」と声を掛けて下さった方がいて、助かりました。

・出掛けて困るのはトイレです。息子は座る事が出来ないので、出掛ける先に問い合わせたり、直接お願いすると、ソファーや救護室、タタミスペースを借りる事が出来て助かりました。障害者用(?)のユニバーサルベッドがなくても、工夫して考えて下さる事が嬉しかったです。
バリアフリーでなくても気持ちがあれば、少しの工夫で、障害のある人もない人も同じ場所で楽しめると思います。

・手を貸してもらう時に、こうして欲しいという事を言って、手を貸す人も、どうしたら上手くいくか聞く事が大切だと思います。
例えば車イスを持ち上げる時、ここを持って下さいとか・・・。
(事故になった例もあるので、気を付けていった方がいいかと思いました)

・まだ息子の障害受容が出来ていない時に、スーパーで娘の保育園のママ友に会いました。見た目で障害があるのがわかるので、知り合いに会うと嫌だという思いがあったのですが、普通に話し掛けて下さり、それがきっかけで、娘の保育園に連れていって、他のママ友や、子供達に声を掛けてもらったりする事が出来て、外出するのに、少し気が楽になりました。

・1年間地域の幼稚園に母子通園して、たくさんの子供達やママさんと知り合えました。小学生になった今でも子供達は、居住地校交流で学校で会うと、息子の成長をちゃんと見てくれていて、励みになります。

【こども・脳性まひ(知的重度・身体全介助)】

| しょうがい児 | 23:20 | comments(0) | trackbacks(0) |
笑顔って、言葉よりも雄弁なのかも

 
車いすのわが子と一緒に、スーパーで買ったものをエコバッグに詰めながら、いつものように言葉の通じないわが子に向かって「今日は好物の明太子が買えたね」とか、「このリンゴはお祖母ちゃんちに持っていこうね」とか話し掛けていました。

ふと横を見ると、見ず知らずのご婦人がニコニコととても優しい笑顔で、私達のことを見ていてくださいました。

何も言葉は交わしていないけど、なんだか私たち親子のことを応援していただけてるような気持ちになり、ものすごく元気が出ました。

笑顔って、言葉よりも雄弁なのかもしれないな・・・と思った出来事でした。

ひなこ母ちゃん

| - | 02:15 | comments(0) | trackbacks(0) |
一声かけてもらえると

 障がいがあっても、なるべく一般の方達の中に連れて行きたいし、同じくらいの歳の子が体験するだろう事も、なるべく体験させてやりたいと思っています。

でも、知的に重いため場所をわきまえず奇声を発したり、発作で大声で泣いたり、オムツをしていて、いつウンチが出てしまうかわからないし、車いすなので、かさばるし、階段は登れないし、何をやるにも手間や時間がかかって足並みを揃えれない、参加希望を出しておきながら当日の体調でドタキャン・・・。

と、実際には一緒にいるだけでも周りの方に、何かしら迷惑をかけてしまったり、何か我慢していただかないといけないような場面が多く、「申し訳ないなぁ」と小さくなりながらの参加だったり、「迷惑をかけないように」と絶えずドキドキしていたり、迷惑をかけることが予想がつく時にははじめから参加を諦めたりしています。

そんな時、「お互い様なんだから遠慮なんかしなくていいんだよ」と言葉や優しい視線で伝えていただけたり、「仲間なんだからいっしょに居て当たり前なんだよ」と、一緒に居ることを許していただけると、本当に本当に嬉しいです。

「私たち親子もここに居ていいんだ」と安心して参加できる信頼関係があってはじめて、他の皆さんと同じラインに立ててる気がします。

私が住んでいる地域にはボランティア的活動をしている方が多く、家庭文庫さんや、小中学校のよみきかせや図書ボラなどに、子どもと共に参加させていただいていますが、そこでは、子どもの事情をよく理解していただけているので、本当に居心地よく、障がいがあることを忘れてしまうほどです。

また、吹奏楽のコンサートに行ったとき、当然のように母子室で聴いていたのですが、休憩時間に指揮者の方が母子室を覗いてくださり、「第一部はちゃんと聴かせる曲だから無理だったけど、第二部はマーチングバンドで賑やかだし、子ども達の為に企画した曲だから、遠慮しないで会場席に下りてきてください」と笑顔でおっしゃてくださり、客席のすぐ横を行進しながらの生演奏に、わが子は大はしゃぎでした。

本当に無理なことはもちろん諦めるしかないのですが、少しの工夫で障がいのある人でも一般の方と同じように参加できる場合は、一声かけてくださったりすると、安心して参加できる障がい者がふえて、やさしくたのしいまちになる気がします。

【こども・脳性まひ(知的重度、身体全介助)】 ひなこの母ちゃん

| - | 02:12 | comments(0) | trackbacks(0) |
笑顔が大好きです
 
いま、中学2年生です。生後3か月からてんかん発作があり、病院で、「歩けないかも?」「10歳までは生きられない」「必ず障害があります」とショックなことをいわれ、辛い日々をすごしてきましたが、いまでは元気に過ごしています。

障害はあるものの・・・娘ですが、10歳までは何もしゃべりませんでした。でも、小さき時から大好きな音楽療法にいき、音楽を楽しみ、その中から少しずつ言葉がわかるようになり、いまは少しうるさいぐらいにしゃべります。

障害があっても、その子なりにいろんな力を持っているので、あきらめないことが大切だと思います。

私は、障害の子の笑顔が大好きです。みんな天使のほほえみだと思います。親はまわりからいやな目で見られたり、偏見を感じたりしますが、同じ障害を持つ親同士、がんばっていきましょう。よくわからない内容になってしまったかもしれませんが、障害をもつ親同士いっしょにいろんなことからのりこえていきましょう。

【自閉症ともいわれましたが、ひとなつこく、人の顔色をみられるので途中から自閉じゃないな・・・といわれ、親は少し混乱しました。いまは、てんかんもなくなり元気いっぱいに毎日がんばって養護学校に通っています】
| - | 20:38 | comments(0) | trackbacks(0) |
「大変ですね」
 
わが子は、気に入らないとすぐに座り込んだり、地面に寝て、パニックを起こします。
すると親切な方が、子どもに声をかけてくださるのですが、それがかえって長引かせることが多く、ただ声をかけてくださる気持ちがわかるので困ることも。

昔、デパートで自傷してパニックになった時、まわりの方々の冷たい視線が辛い時、ひとりの男性がすれちがい際に、「たいへんですね。がんばってくださいね」と私に声をかけてくださいました。

その一言がとてもありがたく、涙がでました。

いろいろ考えると、子どもの問題行動をあたたかい目で見守っていただけると親はとても楽に社会とかかわりが持てる気がします。

【重度知的障害を伴う自閉症、パニック時自傷行為あり】
| - | 20:33 | comments(0) | trackbacks(0) |
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